SAF France, l’UMIH et ses partenaires se mobilisent pour la journée internationale des droits de l’enfant les 18, 19 et 20 novembre.

172 restaurants, cafés, hôtels, bars et discothèques soutiennent et rendent visibles l’alcoolisation foetale, la 1ère cause de handicap évitable chez l’enfant à naître. Ces établissement se parent de jaune et recevront en tout 43 143 outils* SAFTHON afin de sensibiliser leurs clientèles mais également les passants aux abords de leurs établissements.

Aujourd’hui en France, 15 000 bébés naissent avec des malformations, surtout du cerveau, suite à des alcoolisations pendant la grossesse. Ces malformations sont à l’origine de nombreux troubles qui s’exprimeront tout au long de la vie de ces enfants (retards psychomoteurs, difficultés d’apprentissage scolaire, troubles du comportement et de l’adaptation sociale). 

Soutenir l’opération Tables Jaunes c’est lutter contre la 1^ère cause de handicap évitable chez l’enfant et qui touche 15 000 d’entre eux chaque année en France. C’est aussi répondre à la convention internationale des droits de l’enfant (CIDE) à être soigné, protégé, instruit,… 

Vous avez le pouvoir d’aider ces enfants et leurs mamans ! Les 18, 19 et 20 novembre, pour la journée des droits de l’enfant, participez à l’opération tables jaunes 2022.

Pour ce faire, rendez-vous dans un des établissements participants regroupés sur la carte google : carte consultable ici

L’opération tables jaunes 2022 est organisée en partenariat avec le syndicat national l’UMIH avec le soutien de Prévention et Modération, la région Réunion, le département Réunion, le département de Meurthe-et-Moselle, la région Occitanie, les Brasseries de Bourbon, l’ADPS.

Vous souhaitez faire un don ? Le QR code placé sur le set de table dédié à l’opération vous permettra de faire un don défiscalisable. Vous pouvez également vous rendre sur le site de SAF France.

Grâce à vos dons, agissez concrètement pour le droit des enfants à naître égaux en soutenant nos missions d’accompagnement, de prévention et de formation.  

Une question ? Appelez-nous au : 0692 42 13 63 ou écrivez-nous sur asso.saf.france@gmail.com

A l’occasion du 6^ème SAFTHON organisé en France autour de la journée Internationale de lutte contre les Troubles Causés par l’Alcoolisation Fœtale (TCAF), une étude OpinionWay commanditée par l’association SAF France montre qu’il est nécessaire de développer la fréquence et l’impact des campagnes de sensibilisation sur le risque alcool et grossesse auprès du grand public.

Cette étude visée à faire un état des connaissances des Français de métropole et des DROM et d’évaluer l’impact des dispositifs de la loi du 9 aout 2004 relative à la politique de santé publique concernant le SAF et de l’Arrêté du 2 octobre 2006 relatif aux modalités d’inscription du message à caractère sanitaire.

L’étude OpinionWay montre que le pictogramme apposé sur les campagnes de sensibilisation et les conditionnements de boissons alcoolisées est identifié et compris par 75% des Français. Toutefois les femmes interrogées sur leur comportement durant leurs grossesses passées révèlent une consommation d’alcool d’au moins une fois par mois pour 6% d’entre elles et d’au moins une fois par semaine pour 2%. Des estimations probablement sous évaluées puisque leurs conjoints estiment respectivement ces fréquences de consommation à 12% et 4%…

Enfin, moins d’un Français de métropole sur quatre conserve le souvenir d‘une campagne nationale de sensibilisation ou de prévention sur le risque alcool et grossesse. Les 18-34 ans eux-mêmes ne sont que 21% à garder en mémoire une action de sensibilisation menée dans le cadre du collège ou du lycée.

Le Docteur Denis Lamblin, Président de SAF France, déclare : «Les résultats de cette étude Opinionway confirment qu’il y a encore beaucoup à faire pour informer la population sur le risque alcool et grossesse alors que 15 000 enfants naissent chaque année avec des troubles causés par l’alcoolisation fœtale. Nous devons dès lors intensifier nos programmes et poursuivre la mobilisation de l’ensemble des parties prenantes -politiques, sociales, sanitaires et économiques- pour mettre fin à ce fléau ».

Méthodologie de l’étude OpinionWay :

étude réalisée en ligne auprès de 1001 Français de Métropole âgés de 18 ans et plus (échantillon représentatif de la population en termes de genre, d’âge, de CSP, de catégorie d’agglomération et de région) et par téléphone auprès de 140 habitants des DROM (71 Guyane, 69 La Réunion) âgés de 18 ans et plus (échantillon représentatif des habitants de la Guyane et de La Réunion, en termes de genre, âge et CSP). Cette étude a été réalisée du 7 juillet au 29 août 2022.

Pour retrouver le rapport complet de l’étude :

Pour retrouver l’infographie de l’étude :

Estimation du nombre d’enfants* qui naissent atteints par le SAF et TCAF chaque année en France par région

Le SAFTHON permet de sensibiliser chaque année l’opinion publique à la question des Troubles Causés par l’Alcoolisation Fœtale (TCAF) à l’occasion de la Journée Internationale de lutte contre les TCAF, le 9 septembre. Chaque année en France, 15 000 enfants naissent atteints de Troubles Causés par l’Alcoolisation Fœtale (TCAF) soit un enfant toutes les trente minutes.

Voici l’estimation du nombre d’enfants* qui naissent atteints par le SAF et TCAF chaque année en France par région : 

• Bourgogne FC : Il est estimé qu’au moins 566 nouveau-nés naissent chaque année dans la région atteints de TCAF
• Grand-Est : Il est estimé qu’au moins 1097 nouveau-nés naissent chaque année dans la région atteints de TCAF 
• Hauts-de-France : Il est estimé qu’au moins 1344 nouveau-nés naissent chaque année dans la région atteints de TCAF 
• Ile-de-France : Il est estimé qu’au moins 3560 nouveau-nés naissent chaque année dans la région atteints de TCAF 
• Occitanie : Il est estimé qu’au moins 1153 nouveau-nés naissent chaque année dans la région atteints de TCAF 
• Auvergne-Rhône-Alpes : Il est estimé qu’au moins 1808 nouveau-nés naissent chaque année dans la région atteints de TCAF
• PACA : Il est estimé qu’au moins 1126 nouveau-nés naissent chaque année dans la région atteints de TCAF 
• Bretagne : Il est estimé qu’au moins 621 nouveau-nés naissent chaque année dans la région atteints de TCAF
• Centre Val-de-Loire : Il est estimé qu’au moins 517 nouveau-nés naissent chaque année dans la région atteints de TCAF 
• Pays-de-la-Loire : Il est estimé qu’au moins 789 nouveau-nés naissent chaque année dans la région atteints de TCAF 
• Normandie : Il est estimé qu’au moins 672 nouveau-nés naissent chaque année dans la région atteints de TCAF 
• Réunion : Il est estimé qu’au moins 270 nouveau-nés naissent chaque année dans la région atteints de TCAF 
• Guyane : Il est estimé qu’au moins 160 nouveau-nés naissent chaque année dans la région atteints de TCAF 

* 2 % des naissances selon l’Insee 2018

LE PROGRAMME DES ACTIONS SAFTHON DU MOIS DE SEPTEMBRE 2022 EN FRANCE METROPOLITAINE, DANS LES DROM ET A L’INTERNATIONAL  

Le SAFTHON est une campagne de sensibilisation aux Troubles Causés par l’Alcoolisation Fœtale organisée par l’Association SAF France, association nationale de prévention de l’alcoolisation fœtale ainsi que ces associations affiliées à l’international SAF Brésil, SAF RDC, SAF Cameroun, ZERO SAF. 

Les actions de sensibilisation du SAFTHON se déroulent toute l’année avec un point d’orgue au mois de septembre, mois de sensibilisation du SAF. 

Les actions ci-dessous sont ouvertes au public : 

France métropolitaine 

Grand-Est : 

• Petit-déjeuner presse le 29 aout à 9h au restaurant le Jean Lamour, place Stanislas. 
• Toul : Festival du Dragon Boat en L’honneur du SAFTHON – 11/09/2022
• Actions de sensibilisation (stand, affichage, dépliants…) dans les lieux suivants : 
  • Maternité de Saverne
  • CAMSP de Lunéville
  • CSAPA FMS
  • Maternité de Saverne
  • Briey, centre commercial U
  • Dieuze 
  • Ikea La Maxe
  • Thionville 
  • Maternité de Toul
  • Centre hospitalier de Lunéville 
  • Centre hospitalier Marie-Madeleine Forbach
  • Centre hospitalier de Remiremont
  • Association Addiction France (Neufchâteau)
  • Maternité CHR Metz-Thionville
  • Hôpital Mont St Martin
  • Maternité de Sarrebourg
  • Centre Hospitalier de l’Ouest Vosgien
  • CPP de Pont à Mousson
  • Conseil départemental 54

• Mulhouse : Demi-journée de sensibilisation organisé par l’association Love On The Rock à Uffholtz 

Contact : Anne Walther : 06 64 65 99 96

Bretagne : 

• Petit-déjeuner presse le 03/09 à Brest (lieu à confirmer)
• Affichage dans les abribus de Côtes-d’Armor en septembre (actions menées avec le CD 29)
• Soutien lors du match de l’équipe première de Handball de Brest le 03/09 au soir 

Contact : Dr. Hervé Gouedard : 06 50 55 60 83 

Bourgogne FC : 

• Petit-déjeuner presse au Mercure de Dijon le 20/08
• 20 novembre : opération set de table dans les CHRD de la région (action menée avec l’UMIH Bourgogne FC et l’UMIH National)

Contact : Patrick Chauvin : 06 23 82 19 89

Hauts-de-France : 

• Petit-déjeuner presse le 31/08 à l’IBIS Lille Centre Grand à 9h. 
• Conférence au Centre Hospitalier de Dunkerque le 23/09 sur l’alcool et la grossesse

Contact : Dr. Marie Dominique Lamblin 06 73 11 33 70

Ile-de-France : 

• Conférence de presse le 1^er septembre au Café A (75011) à 14h 
• Meaux : Opération prévention dans le hall du Grand Hôpital Est Francilien le mois de septembre 

Occitanie : 

• Petit-déjeuner presse le 26/08 A l’Antica Salumeria,1 rue des arts à Toulouse. 
• Castres : Distribution d’affiche, dépliants dans les pharmacies de la ville 
• Montpellier : Sensibilisation des patients du Quartier Santé Lemasson. 

Contact : Dr. Nathalie Hanseler : 06 14 76 45 03

PACA : 

• Petit-déjeuner presse le 24/08 au restaurant le Conservatoire (Avignon)
• Conférence à Nice dans le cadre des 1000 jours sur la thème Alcool et grossesse (Avec la mairie de Nice) – semaine du 24/09 

Contact : Dr. Catherine Grange : 06 80 85 89 92

Réunion : 

• Etang-salé : 
  • Illumination de la mairie en jaune pour le SAFTHON (5 AU 12 Sept 2022) 
  • Zumba Géante + stand de prévention
• Saint-Denis : Hall d’accueil – PASS du CHU Bellepierre (Affichage + prévention + distribution et mise à disposition de flyers pour les patientes)       09/09/2022
• Saint-Louis :
  •  Journée découverte des ateliers des mamans (tressage, peinture, exposition)
  • Intervention de prévention auprès des jeunes sportifs et dirigeants sur le SAF
  • Tournée du SAFTHON avec le VIB (jardin de la mairie) le 10/09
• Saint-André : 
  • Intervention auprès des jeunes collègiens ( Collège J Bedier)
• Saint-Philippe : 
  • Illumination de la mairie en jaune pour le SAFTHON (5 AU 12 Sept 2022)
• Sainte-Marie : déjeuner dansant du SAFTHON – 50ème anniversaire du club (Organisé   par l’AFC 11/09/2022.
• Saint-Joseph : 
  • Avec le SLSPD : Sensibilisation des médiateurs, Journée prévention – leclerc des terrasses, Opération tirelires
• Saint-Leu : 
  • Tournée du SAFTHON avec le VIB (Parc du 20 décembre) le 10/09
• Le Tampon : 
  • Tournée du SAFTHON avec le VIB (La Chatoire, la BSS du Tampon, ADAPEI) le 10/09
• Cilaos : Conférence débat – projection bébé de l’alcool le 09/09/2022 (Mairie de Cilaos)
• Petit-déjeuner presse le 09/08 à l’Abradelice (Saint-denis)
• Signature de la charte le 08/08 par Ericka Bareigts (Maire de Saint-Denis)

Contact : Jessica Savigny : 0692 42 13 63

Guyane : 

• Cayenne : 
  • Petit-déjeuner presse avec UMIH
  • stand PFE Centre hospitalier Cayenne
  • soirée thématique professionnels de santé
• St Georges : stands/jeux
• Maripasoula stands/jeux
• Grand Santi : stands/jeux

Contact : Stéphanie Bernard : +594 694 12 27 16

Espagne : 

•  Sensibilisation dans les CHRD de la ville de Las Torres de Cotillas (menée par l’association ZERO SAF et la mairie de la ville)

Contact : Nati Ruiz (ZERRO SAF) +34 686 33 29 44

Brésil : 

• Ribeirao Preto : sensibilisation lors de l’ouverture du Mois de Prévention de la SAF a Ribeirão Preto (centre de santé)
• Rio de Janeiro :
  •  Sensibilisation lors du séminaire du Conseil médical de Rio de Janeiro 
  • Sensibilisation au Conseil Municipal de Politiques des Drogues 
  • Conférence Municipal de Serrana-São Paulo a la chambre de la Prefecture/Secretarie Municipal d’Education…

Contact : Dr. José Mauro +55 21 99966 4780

RDC : 

• Nganga :
  • Conférence avec comme thème  » Information pour promouvoir la santé, prévenir l’exploitation des femmes et l’abus sexuels en favorisant la résilience.
  • Conférence des femmes avec Un Jour Nouveau

• Mapendo : 
  • Séances à Nganga et Mapendo avec HROC
  • Concert de sensibilisation avec Voldie Mapenzi

Contact : Rebecca Langer +41 76 474 97 90

Préconisation de SAF France pour réduire drastiquement le nombre d’enfants concernés.

En 2022, des chiffres encore alarmants à La Réunion, mais une connaissance générale supérieure à la Métropole

A la Réunion, il est estimé qu’au moins 270 bébés naissent chaque année atteints de Troubles Causés par l’Alcoolisation Fœtal donc un bébé toutes les 32 heures. Au total, 17 000 réunionnais vivent aujourd’hui avec ces troubles. Cette maladie est la première cause de handicap mental d’origine non génétique et la première cause évitable de troubles neurodéveloppementaux. « A La Réunion, cela fait 30 ans que nous informons la population locale sur les risques de l’alcoolisation fœtale et les résultats sont là. D’après notre étude menée en 2020 par le cabinet Opinion Way, les réunionnais sont plus informés sur les risques qu’en métropole ou dans les autres DROM. Aujourd’hui, près d’un français sur 2 ne connait par le SAF. C’est pourquoi il est important de prévenir le SAF et les autres TCAF, c’est investir dans les générations futures et respecter le droit des enfants à l’égalité des chances. »,témoigne Denis Lamblin.

Un plan global préconisé par les experts de SAF France pour réduire drastiquement le SAF en 5 ans 

1. En prévention primaire : Sensibilisation à tous les établissements scolaires pour les élèves de 4ème et de CM2
2. Recourir à un vaste plan d’information en direction du public en soutenant le SAFTHON
3. L’agrandissement du LOGO préventif sur les bouteilles de boissons alcoolisées
4. En prévention secondaire : Pour les femmes en difficulté avec l’alcool, le développement dans chaque département français, à l’instar du « cœur de réseau » de REUNISAF à La Réunion, d’une véritable articulation entre le social, la santé, la justice et éducation nationale. 
5. Pour les personnes porteuses de SAF ou d’autres TCAF : Le développement, à l’instar des centres ressources canadiens, d’un véritable centre ressource TCAF (diagnostic, soutien à​ l’accompagnement, formation transversale et recherche) par région. 

La Réunion, un département pilote et modèle pour la métropole. En 2021/2022, 56 familles^[1] dont 49 mamans ont été accompagnées par le cœur de réseau SAF France. 4 femmes étaient enceintes : 2 ont arrêté de consommer de l’alcool au premier trimestre, 1 femme au second trimestre et une dernière a réduit sa consommation sans pouvoir s’arrêter. 43 ateliers d’accompagnement et de valorisation ont permis une augmentation du bien-être générale des mamans et 4 mamans se sont insérées professionnellement. 

Enfin, en 2021/2022, malgré la crise COVID, 2610 collégien(ne)s ont été sensibilisés aux causes, conséquences et à la prévention de l’alcoolisation fœtale ce qui porte à 5 322 le nombre d’élèves sensibilisés entre Avril 2019 et Juin 2022. 

La 6^ème édition du SAFTHON est pilotée par une équipe réunionnaise, 75 ambassadeurs en France métropolitaine, DROM et International et des centaines de bénévoles. 

Cette année, de 70 événements de sensibilisation sont programmés sur toute l’Ile dont : 

• Jeudi 8 septembre : exposition « Fait main » des mamans soutenue s par le cœur de réseau et exposition Belly-Painting à Saint-Louis
• Vendredi 9 septembre : action de prévention au CHU de Bellepierre (PASS)
• 9/10 et 11 septembre et pour la journée internationale des Droits de l’enfant du 20 Novembre : opération sets de tables dans les établissements UMIH Réunion(café, hôtels, restaurants , discothèque).
• 10 septembre : Tournée SAFTHON avec le Very Important Bus (Tampon, Saint-Louis Saint-Leu). 
• 11 septembre : Déjeuner dansant AFC Trinité Sainte Marie et zumba safthon Étang-salé (9h-12h) 
• 11 septembre : Raid des Camélias St Denis 
• 14 septembre : journée de prévention à la médiathèque du Sud Sauvage de St Joseph avec diffusion de film Alcool/grossesse et lecture du conte Flore et ses fleurs. 

Le programme complet sera disponible sur le site www.saffrance.com

---

^[1]Mamans et Familles biologiques, familles adoptantes, familles d’accueils. 

Les troubles causés par l’alcoolisation fœtale sont plus répandus que nous ne le pensons. Des scientifiques et activistes s’unissent pour sensibiliser plus largement.

DE EMMA YASINSKI

PUBLICATION 19 JUIL. 2022 À 16:51 CEST

On pensait autrefois que les enfants qui avaient été exposés à l’alcool pendant la grossesse étaient facilement identifiables par les traits de leur visage : une lèvre supérieure lisse, une tête plus petite et une arête nasale plate. Mais avec le temps, les chercheurs ont découvert que l’exposition prénatale à l’alcool pouvait également avoir des répercussions sur l’ensemble de l’organisme, d’une manière plus difficile à déceler.

PHOTOGRAPHIE DE LIVING ART ENTERPRISES, LLC, SCIENCE SOURCE

Lorsqu’il a adopté son fils, Joel Sheagren savait que sa mère biologique avait consommé de l’alcool pendant sa grossesse. Mais le garçon, Sam, n’était pas né avec des signes évidents de troubles du développement ; Joel ne s’est donc pas inquiété. Deux ans plus tard, lui et sa femme ont adopté une petite fille de la même mère biologique. Les deux enfants avaient été exposés à l’alcool pendant la gestation, mais en grandissant, seul Sam semblait avoir des difficultés à apprendre ou à suivre des directives. Aujourd’hui adolescent, Sam a du mal à se souvenir de ce qu’on lui a dit la veille et à comprendre la suite des événements. C’est un joueur de football talentueux, mais il a besoin qu’on lui rappelle régulièrement ce qu’il doit se passer entre le moment où il passe le ballon et celui où son équipe marque un but, selon son père.

Lorsque Sam était adolescent, Joel l’a emmené dans une clinique de diagnostic des troubles causés par l’alcoolisation fœtale dans le Minnesota. « Ce n’est que quatorze ans après la naissance de notre fils que nous avons vraiment commencé à faire le lien », à savoir que l’exposition prénatale à l’alcool avait affecté son développement et son comportement, explique Joel, cinéaste dans le Minnesota. Il a été surpris. « C’est un problème tellement répandu. Comment se fait-il que nous n’en n’ayons pas eu conscience ? ».

Des études ont estimé que les troubles causés par l’alcoolisation fœtale, ou TCAF, touchent entre 1 et 5 % de la population, bien que les experts soupçonnent qu’encore plus de personnes sont concernées. En plus des défis du quotidien, beaucoup de ces personnes risquent de s’enliser dans le système de justice pénale, aussi bien en tant que victimes que délinquants. Jerrod Brown, chercheur spécialisé dans la santé comportementale et la justice pénale à l’université Concordia de St. Paul, dans le Minnesota, explique que les difficultés de communication, la propension à faire de faux aveux et la difficulté à respecter les horaires fixés par les agents de probation sont des histoires qu’il entend « encore et encore ».

On ne sait pas exactement combien de personnes atteintes par ces troubles finissent par être incarcérées, mais un certain nombre de petites études ont estimé qu’entre 10 et 36 % des personnes en milieu carcéral pouvaient être atteintes par des TCAF.

Le défi réside en partie dans le fait que le diagnostic est laborieux. Les personnes qui peuvent être concernées doivent se rendre dans une clinique spécialisée, ce qui peut nécessiter des heures de voyage, et subir une journée de tests comprenant des évaluations approfondies de l’apprentissage et de la cognition, essentielles pour adapter les traitements et le soutien à chaque patient. Dans de nombreux cas, la clinique n’a la capacité d’évaluer que les personnes dont les familles peuvent confirmer qu’elles ont été exposées à l’alcool pendant la grossesse.

C’est pourquoi Susan Shepard Carlson, ancienne juge de tribunal de district et première dame du Minnesota, défend un projet de loi appelé FASD Respect Act, qui fournira des ressources au niveau national pour le dépistage, la recherche et d’autres services de soutien. En 1997, elle s’est rendu compte qu’un grand nombre d’enfants qui passaient par les tribunaux « avaient le même genre de profil [que] les personnes atteintes par un TCAF : problèmes d’apprentissage et de comportement. Mais nous ne cherchions pas vraiment la cause sous-jacente ». À l’époque, seules les lésions cérébrales traumatiques externes étaient prises en compte dans les décisions relatives à ces cas. Carlson a réuni un groupe de travail et organisé des audiences publiques, ce qui a conduit l’État à financer la recherche et le traitement des TCAF. Le tribunal a été en mesure d’examiner les enfants soupçonnés d’avoir un TCAF non diagnostiqué, et elle affirme qu’environ 25 % d’entre eux avaient effectivement un trouble non diagnostiqué.

La mise en lumière de ce problème ne vise pas seulement à faire évoluer la justice pénale. Un soutien supplémentaire à la recherche et aux options de traitement pourrait aussi changer la vie des familles comme les Sheagren. Depuis qu’il a fait le lien entre les TCAF et le comportement de son fils, Joel a suivi des formations spécialisées avec Brown sur la façon de communiquer avec son fils et de le soutenir, et il affirme que cela a fait toute la différence.

« Il est vraiment important de savoir que nous pouvons encore obtenir des évolutions spectaculaires dans le développement de ces enfants, si nous parvenons à les faire reconnaître et à les accompagner le plus tôt possible », affirme Julie Kable, chercheuse en exposition neurodéveloppementale à l’université Emory en Géorgie.

L’image en haut à gauche montre un corps calleux anormal (bande de fibres de matière blanche brillante) chez un enfant de 12 ans atteint de TCAF. L’image en haut à droite montre un corps calleux typique chez un enfant de 12 ans sans TCAF. La rangée du bas montre des cartes d’anisotropie fractionnelle. L’image en bas à gauche montre le sous-développement de la matière blanche, ou « câblage » du cerveau. En bas à droite, à titre de comparaison, on voit le cerveau d’une personne qui n’a pas été exposée à l’alcool dans l’utérus et dont le développement de la matière blanche est habituel.

PHOTOGRAPHIE DE JEFFREY R. WOZNIAK

UNE MENACE RECONNUE RÉCEMMENT

Il y a quelques dizaines d’années, on pensait que la consommation d’alcool pendant la grossesse était sans danger. Mais au début des années 1970, des chercheurs ont découvert une tendance : les bébés nés de mères souffrant de graves troubles de la consommation d’alcool présentaient souvent des traits faciaux caractéristiques tels qu’une lèvre supérieure lisse, une petite tête et une arête nasale plate. Ces caractéristiques s’accompagnaient généralement de divers problèmes mentaux et physiques qui duraient toute la vie, tels que des difficultés d’apprentissage, des problèmes de raisonnement, des déficiences de croissance et des problèmes cardiaques et rénaux.

Depuis lors, les scientifiques ont découvert que l’exposition prénatale à l’alcool peut perturber le développement du cerveau et du corps, même si elle n’affecte pas le visage. Le diagnostic nécessite des tests et des traitements complexes que, en raison de ressources et d’une sensibilisation limitées, de nombreux patients n’obtiennent jamais.

Aujourd’hui, l’expression « troubles causés par l’alcoolisation fœtale » décrit une série d’affections allant de la dysrégulation immunitaire aux troubles de l’attention liés à l’exposition prénatale à l’alcool. Cependant, les symptômes exacts varient souvent d’un patient à l’autre. Par exemple, alors que ses deux enfants adoptifs ont été exposés à l’alcool pendant la grossesse, Joel affirme que sa fille n’a pas connu les mêmes problèmes de développement que son fils.

« L’alcool affecte le cerveau de différentes manières, selon le moment où ce dernier est exposé à l’alcool pendant la grossesse et la quantité d’alcool à laquelle il est exposé, mais aussi selon d’autres facteurs tels que des facteurs nutritionnels, des facteurs génétiques et d’autres éléments concernant la mère et le fœtus », explique Jeffrey Wozniak, chercheur en développement neurocomportemental à l’université du Minnesota. « Les effets sur le cerveau sont donc très variés. »

LES EFFETS SUR LE CERVEAU

Si les effets sur le visage, le système immunitaire, la signalisation hormonale et la cognition varient, les scientifiques ont tendance à retrouver certaines caractéristiques anatomiques de manière plus fréquente dans le cerveau des personnes qui ont été exposées à l’alcool avant la naissance.

Tout d’abord, selon Wozniak, leur cerveau a tendance à être globalement plus petit. « C’est ce que nous constatons systématiquement dans presque toutes les études que nous menons. »

Une autre caractéristique commune concerne le corps calleux, ou corpus callosum, une épaisse bande de neurones qui s’étend de l’avant à l’arrière du cerveau, reliant les hémisphères droit et gauche. « Elle coordonne tout ce qu’il se passe entre les deux moitiés du cerveau », ajoute Wozniak. Chez les personnes qui ont été exposées à l’alcool avant la naissance, cette bande a tendance à être sous-développée. Et selon Kable, cela peut avoir des répercussions sur un ensemble de compétences complexes.

De nombreux enfants et adultes atteints de TCAF ont besoin de plus de temps que la moyenne pour traiter l’information. Par exemple, si Joel demande à son fils de faire la vaisselle, il n’est pas irrespectueux de sa part d’attendre cinq minutes avant de commencer. Le cerveau de Sam traite ce que son père lui a demandé, puis passe de la concentration sur sa tâche précédente (comme jouer à un jeu vidéo) à la vaisselle.

En 2011, Wozniak et son équipe ont publié une étude basée sur des scanners cérébraux pour examiner l’activité neuronale entre les deux hémisphères du cerveau. Ils ont démontré que l’activité des deux hémisphères est moins coordonnée chez les patients atteints de TCAF, ce qui entraîne des déficits dans la coordination œil-main, l’apprentissage verbal et les fonctions exécutives.

La mémoire est également perturbée. Les enseignants remarquent souvent les difficultés de mémoire des élèves, même s’ils n’identifient pas le problème comme étant lié à l’exposition prénatale à l’alcool. Sam « peut assimiler les connaissances », selon Joel, mais « le lendemain, il ne se souvient plus de ce que [l’enseignant] lui a dit et ne sait certainement pas comment l’appliquer ».

Au centre du cerveau se trouve une petite région chargée de consolider les souvenirs : l’hippocampe. Les effets de l’exposition prénatale à l’alcool sur cette région sont « assez profonds », précise Wozniak, l’hippocampe ayant des cellules plus petites et désorganisées.

Une autre région du cerveau, le lobe préfrontal, peut aussi présenter des anomalies. « Cette zone du cerveau est impliquée dans la planification, l’organisation, le raisonnement et le jugement », selon Kable. Son équipe a découvert que chez des animaux étudiés qui ont été exposés à l’alcool lors de la gestation, le système de vaisseaux sanguins et de veines transportant le sang oxygéné autour de cette zone du cerveau peut être désorganisé.

Cela suggère que les personnes atteintes de TCAF ont « plus de bifurcations sur la route, de sorte que plutôt que d’avoir un schéma régulier d’acheminement de l’oxygène vers les zones concernées, l’oxygène est acheminé de manière désorganisée », continue la chercheuse. Ce phénomène cause notamment une difficulté à réapprovisionner en oxygène les zones du cerveau qui aident à gérer la frustration.

UN DIAGNOSTIC DIFFICILE À POSER

Bien qu’ils aient identifié de nombreuses caractéristiques cérébrales communes aux TCAF, les médecins affirment que les scanners cérébraux ne sont aujourd’hui pas capables de diagnostiquer l’exposition prénatale à l’alcool, car chaque cas est différent. Le plus souvent, les TCAF passent inaperçus.

Au début des années 2000, Brown, de l’Université Concordia, travaillait dans un centre d’orientation pour adultes à St. Paul, dans le Minnesota. Les patients venaient le voir avec des listes de diagnostics qui semblaient incroyablement longues. « C’était comme si chaque fois qu’ils allaient voir un nouveau prestataire, ils recevaient un nouveau diagnostic ». Finalement, il a remarqué une tendance : de nombreux patients pensaient que leur mère biologique avait pu consommer de l’alcool ou d’autres drogues pendant leur grossesse.

Pendant de nombreuses années, les médecins ont rarement interrogé les femmes enceintes ou les familles sur leurs habitudes de consommation d’alcool. « Je pense que les médecins ont parfois peur de poser la question parce qu’ils ne savent pas quoi faire si la réponse est oui », déplore Christie Petrenko, spécialiste des TCAF au Mt. Hope Family Center de Rochester, dans l’État de New York.

Cependant, au début des années 2000, des études ont commencé à montrer que des thérapies ciblées pouvaient aider les personnes qui ont été exposées à l’alcool avant la naissance. Par exemple, Kable raconte qu’en travaillant avec les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC), la principale agence fédérale des États-Unis en matière de protection de la santé publique, elle a découvert avec son équipe que le fait d’offrir un soutien adaptatif aidait les personnes atteintes de TCAF à mieux apprendre et comprendre les mathématiques, une matière qui nécessite une mémoire de travail importante et qui est généralement difficile pour les personnes concernées par ce syndrome. Par exemple, un changement très simple consiste à présenter les lignes de chiffres verticalement plutôt qu’horizontalement.

« Cela peut paraître idiot, mais une ligne de chiffres verticale, c’est en quelque sorte automatique. Si vous ajoutez des nombres, allez vers le haut, et si vous soustrayez des nombres, allez vers le bas », explique Kable. L’équipe a également fourni des outils qui aidaient les personnes à compter et à garder la trace des chiffres afin d’atténuer les troubles de la mémoire à court terme.

Les chercheurs ont développé des programmes similaires pour aider la fonction exécutive et la prise de décision. « Nous ne pouvions plus permettre aux pédiatres de dire : « Pourquoi devrais-je poser un diagnostic alors que nous ne pouvons rien faire pour remédier à la situation ? » », affirme Kable.

Pourtant, trop peu de centres de diagnostic existent, et certaines régions en sont tout simplement dépourvues. Le diagnostic nécessitant des évaluations complètes, les centres qui existent ont une capacité limitée pour les réaliser. Nombre d’entre eux ne reçoivent que les patients qu’ils savent avoir très probablement été exposés à l’alcool pendant la grossesse, ce qui ne représente qu’une petite fraction des personnes que l’on pense être concernées.

Les évaluations sont également très coûteuses, et « elles prennent presque une journée entière à réaliser, nous essayons donc de donner la priorité d’accès à ces ressources élevées aux personnes pour lesquelles nous sommes pratiquement sûrs de pouvoir établir un diagnostic », confie Petrenko, dont la clinique est la seule du nord de l’État de New York. Elle insiste sur le fait que pour les enfants qui ont besoin d’une évaluation moins intensive, la clinique propose des visites auprès d’un seul prestataire, au cours desquelles les enfants peuvent obtenir une évaluation plus brève de leurs forces et faiblesses, et peuvent être orientés vers une évaluation plus approfondie si nécessaire.

Si la plupart des experts s’accordent sur les caractéristiques de base des TCAF, il existe néanmoins des différences mineures dans les critères de diagnostic entre les États, les pays et les cliniques, avec des seuils légèrement différents. Un enfant qui obtient un écart-type et demi sous la norme à un certain test d’apprentissage peut être diagnostiqué dans une clinique, alors qu’une autre exigera deux écarts-types sous la norme. Cela implique que chaque spécialiste peut « choisir des enfants un peu différents en fonction de la rigueur ou de la souplesse de certains critères », ajoute Petrenko.

Cette situation peut poser des problèmes aux chercheurs qui s’efforcent de constituer de vastes ensembles de données, mais elle a également des répercussions plus immédiates. Par exemple, selon Petrenko, dans certains États comme New York, les personnes atteintes de TCAF ne sont pas admissibles à des services d’aide aux personnes handicapées, car l’État fait valoir que les CDC ne disposent de critères de diagnostic cohérents que pour le syndrome d’alcoolisation fœtale, et non pas pour l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale.

L’information et la sensibilisation ont également souffert, bien que Carlson espère changer cela avec le FASD Respect Act, la loi sur le respect des TCAF, qui a actuellement près de cinquante sponsors à la Chambre des représentants. Joel Sheagren dit avoir été choqué par le peu de connaissances qu’il avait sur les effets de l’alcool sur le développement du fœtus. Il travaille actuellement à la réalisation d’un documentaire sur les effets de l’exposition prénatale à l’alcool. « C’est un problème tellement répandu, qui ne bénéficie d’aucun soutien et qui ne fait pas l’objet d’une sensibilisation [suffisante]. Cette situation est tout simplement étrange. »

https://www.nationalgeographic.fr/sciences/sante-alcool-pendant-la-grossesse-attention-danger