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LES OUBLIÉS DE L’ALCOOL

En France, plus de 8000 nourrissons exposés in utero à la consommation d’alcool...

En France, plus de 8000 nourrissons exposés in utero à la consommation d’alcool de leur mère naissent chaque année, soit un bébé sur cent. Troubles du comportement, de l’apprentissage ou encore de l’insertion, leur pathologie est pourtant rarement diagnostiquée. Le Canada et les États-Unis, conscients des répercussions sociales, ont fait de l’alcoolisation fœtale un enjeu primordial. Par Clémence Lesacq

Petit bonhomme blond aux yeux bleus, Guilhem*, bientôt 11 ans, est un sacré bavard. Pas très grand pour son âge, pas bien épais non plus, il attire l’attention de ceux qui le croisent. Une ombre dans le regard, une réaction soudain étrange. « Certaines choses qu’il fait ne sont pas… adaptées » tente d’expliquer Amélie, sa maman, qui ne le quitte pas d’une semelle lorsqu’il n’est pas à l’école. L’école, Guilhem la suit dans une CLIS, une classe spécialisée pour handicapés. Adopté en Russie, le jeune garçon a de graves troubles d’adaptation et de comportement. Hypersensible, réagissant mal au stress, son impulsivité frise la violence. Depuis son plus jeune âge, il multiplie les rencontres avec le corps médical, sans que celui-ci ne s’accorde sur son problème.

En août, alors que les parents de Guilhem viennent de s’installer à la Réunion, un tout nouveau diagnostic, complet cette fois, tombe enfin. Guilhem est atteint d’un syndrome d’alcoolisation fœtale, plus connu sous l’acronyme SAF. Ce handicap est la forme la plus grave des troubles causés par l’alcoolisation fœtale, ou TCAF. Plus fréquente chez les enfants de mères alcooliques, cette pathologie peut cependant se développer si une maman non dépendante a consommé quelques doses fortes ou régulières d’alcool au cours de sa grossesse.

Des handicaps graves peu repérés

« L’alcool modifie la migration des neurones, et ce à n’importe quel moment de la grossesse. » Denis Lamblin, pédiatre à la Réunion, est le président de SAF France, l’association qui se bat pour alerter les consciences. C’est lui qui a diagnostiqué le SAF de Guilhem. Lors d’une alcoolisation in utero, les zones de la mémoire et des émotions sont particulièrement endommagées. Les porteurs de TCAF souffrent ainsi de graves troubles du comportement et de l’apprentissage : retard mental, problèmes de mémoire, d’organisation, d’hyperactivité, d’impulsivité, de sociabilité… Des critères physiques peuvent s’ajouter comme une petite taille, un petit poids ou encore des malformations.

« En France, on considère que 8000 nourrissons naissent chaque année avec ce handicap », explique le professeur Patrick Berquin, neuropédiatre au CHU-Picardie. « Mais il n’y a pas d’étude officielle et ces chiffres sont largement sous-estimés. » Selon l’Inserm, 5% des grossesses seraient exposées « de façon non anecdotique » à l’alcool. « Cela ne veut pas dire que tous ces enfants naissent avec de graves troubles, temporise David Germanaud, un des rares spécialistes de l’alcoolisation fœtale en France, mais même un enfant sur cent c’est déjà énorme, cela soulève des questions sociales majeures ! »

 

Médecins, ministère de la Santé, agences régionales, tous se disent conscients du problème. A l’Académie nationale de médecine, on confirme que l’alcoolisation fœtale est « la première cause de handicap mental non-génétique en France » et qu’elle est responsable d’une mauvaise insertion sociale. Pourtant, dans l’hexagone, à peine 10% des TCAF seraient diagnostiqués. Seules dix équipes sont spécialisées sur ce handicap, et la France est un des pays industrialisés qui produit le moins d’études sur le sujet.

Familles et enfants abandonnés

Les enfants comme Guilhem, à qui l’on a formellement diagnostiqué des TCAF, sont difficiles à dénombrer. Leurs familles décrivent inlassablement les mêmes récits : dix, 15 parfois 20 années perdues à tenter de comprendre le problème de leur enfant. Les dizaines de spécialistes rencontrés, et, finalement, l’effarement en découvrant l’existence des TCAF, le plus souvent via des documents canadiens sur Internet. « Quelque chose n’allait pas chez Ethan, explique Laurène, une jeune maman qui a bu pendant les quatre premiers mois de sa grossesse. Mais les pédiatres me disaient qu’il allait grandir et rattraper le niveau scolaire des autres. Pourtant, je leur avais dit que j’avais bu… Et finalement, j’apprends toute seule qu’il est atteint de TCAF. » C’est alors le début d’un long sentiment de solitude. « Les médecins français sont sourds ! Ils n’entendent pas que notre gamin puisse être porteur d’un SAF ! » s’emporte Marie-Laure, maman d’un petit Pierre adopté en Russie. « On est seuls depuis onze ans. Nous n’avons aucun médecin référent pour nous donner des conseils et nous parler des évolutions. »

Diagnostiquées ou non, les enfants atteints de TCAF sont souvent incompris et mal orientés. Tenter de les maintenir dans un système éducatif ordinaire est utopique : les redoublements sont chose courante et les professeurs très mal informés sur ces élèves particuliers. Mais les réponses du système médico-social, aveugle au diagnostic des TCAF, sont également peu adaptées. Ainsi cette maman qui regrette que son enfant ne soit pas plus stimulé dans sa classe CLIS, ou cette adolescente de 14 ans qui a paniqué lorsqu’on lui a proposé d’intégrer un Institut médico-éducatif. Et plus l’âge adulte approche, plus l’écart avec la société risque de se creuser. S’insérer dans la vie sociale et le travail, actualiser à date fixe un dossier pôle emploi : tout est un obstacle.

« Pourtant, tout peut très bien se passer ! » assure Catherine Metelski. Il y a 5 ans, cette mère apprend que son fils de 19 ans, passé par de graves moments de marginalisation, est atteint d’un SAF. Elle se renseigne alors autant qu’elle peut sur le handicap et comprend que son fils peut s’insérer si on s’adapte à lui. « David voulait passer un CAP coiffure, j’ai donc informé les professeurs de son handicap. Ils ont alors compris que ses comportements brusques n’étaient pas de l’insubordination, mais étaient dûs à sa maladie. » Aujourd’hui, David a 23 ans et vit en couple à Vannes, où il tente de s’insérer via la mission locale de la ville.

Pallier l’indifférence générale

Il y a trois ans, Catherine Metelski et une autre mère, Véronique Faudou-Sourisse ont fondé Vivre avec le SAF, une association d’une quarantaine de familles, principalement adoptives. Leur but : informer, mais surtout soutenir. « Quand une famille a un coup de cafard, on peut échanger sur le groupe de parole. » Sans les bons outils difficile de réagir face à l’échec scolaire ou encore aux comportements asociaux. À bout de nerfs, les parents doivent en plus constamment justifier du handicap « inconnu » de leur enfant.

Dans quelques semaines, Vivre avec le SAF diffusera des plaquettes et livrets informatifs à l’intention des familles, médecins scolaires, employeurs ou encore magistrats. À l’intérieur : des explications simples pour repérer les porteurs de TCAF et savoir se comporter avec eux. « Ce n’est peut-être pas à nous de faire ça, mais il faut bien que quelqu’un le fasse… » souffle Catherine Metelski. « On a mis huit mois à tout réaliser, grâce à l’aide d’autres bonnes volontés » complète Véronique Faudou-Sourisse, qui avoue que le manque d’intérêt des autorités « donne parfois envie de tout arrêter ». Pour réaliser ces documents et plus tard un film, l’association a reçu en janvier 2014 une subvention de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) de 30 000 euros pour trois ans. Elle a également obtenu l’autorisation d’apposer le logo de l’éducation nationale sur le livret à destination des médecins scolaires.

Mais derrière la poignée d’enfants diagnostiqués, il y en a des dizaines de milliers d’autres qui ignorent leur pathologie. Or sans diagnostic, ils ne peuvent ni être compris par leurs familles, ni être aidés par les rares professionnels de santé connaisseurs des TCAF.

À la Réunion, SAF France tente depuis 20 ans maintenant de créer les conditions pour repérer ces enfants. Les professionnels du médico-social ont été sensibilisés au sujet. Parmi eux, Annick Maillot et Martine Ribeira ont travaillé pendant onze ans au sein du réseau d’entraide « Cœur de réseau ». Soutenant les mamans connues pour leur consommation d’alcool plus ou moins régulière, elles pouvaient ainsi veiller sur les enfants atteints de TCAF. Pris en charge très jeunes, ces derniers étaient aiguillés vers des spécialistes (pédiatres, psychomotriciens, orthophonistes…) formés aux TCAF, et plus tard conseillés dans leurs orientations professionnelles. En 2011, pour répondre au plan de Santé en cours et faire des économies, la caisse régionale de la Réunion a mis fin à ce réseau.

De lourdes répercussions sociales

En Amérique du Nord, les TCAF sont un véritable enjeu de société depuis 20 ans. Selon une étude** menée aux États-Unis, 61 % des personnes atteintes de ces troubles ont interrompu leur scolarité, 60 % ont eu affaire avec la justice, 50 % ont été incarcérés ou internés. Mais si l’enfant grandit dans un milieu favorable, ces pourcentages sont divisés par quatre. « Cela suppose de les dépister suffisamment tôt et de les accompagner ! » martèlent d’une même voix les membres de SAF France et Vivre avec le SAF.

Les raisons du retard français en la matière sont multiples. Il y a l’attachement culturelle du pays à ses vins, ses bières, ses spiritueux, qui en fait un sujet peu attractif. Les tabous et la gêne lorsque l’on parle alcoolisme, ou encore le poids des lobbys. En une décennie de combat avec SAF France, Denis Lamblin a rencontré chaque ministre de la Santé. « Je ne sais plus combien cela fait : quatre ? cinq ?…. Ils ont tous promis de faire quelque chose et n’ont jamais rien fait. »

Aujourd’hui, des discussions sont cependant en cours, à divers niveaux, pour que la France rattrape son retard. En 2013, l’HAS (Haute autorité de santé) publiait une recommandation sur le repérage des TCAF. L’Académie de médecine rédige actuellement le premier rapport sur le sujet. Des centres spécialisés sont également à l’étude. En sensibilisant et en repérant les familles à risques, ils permettraient d’aider les victimes, tout en faisant des économies. S’appuyant sur une étude canadienne***, SAF France estime que le coût annuel des TCAF pour l’Etat français est de 9 milliards d’euros.

À l’heure où la consommation d’alcool chez les jeunes femmes augmente considérablement, due notamment au phénomène d’alcoolisation expresse (« binge drinking »), le problème des TCAF pourrait prendre une ampleur inédite dans les années à venir.

Clémence Lesacq, Née le 19 septembre 1990, à Roubaix, intègre la promotion 2012-2014 de l’école de journalisme de Strasbourg (Cuej). En juillet 2014, elle est lauréate du prix Tara lors du concours jeunes auteurs Libération-Apaj. En Janvier 2015 : co-lauréate du Prix Louise Weiss 2014, catégorie « jeune journaliste ». Depuis un an, journaliste CDDiste pour diverses rédactions de presse locale en Alsace, dans le Nord ou à Paris ; et pigiste pour des magazines nationaux.
* Certains prénoms ont été modifiés.
** étude de Streissguth et al. Risk factors for adverse life outcomes in fetal alcohol syndrome and fetal alcohol effects. 2004.
***Nguyen Xuan Thanh., Egon Jonsson. Liz Dennett and Philip Jacobs, Fetal Alcohol spectrum disorder-Management and Policy Perspectives of FASD. Edited by Edward P. Riley. Sterling Clarren, Joanne Weinberg, and Egon Jonsson copright 2011 WILEY-VCH Verlag GmbH and Co. KGaA, Weinheim.

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