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Ouverture du 1er Centre français de Diagnostic des Troubles Causés par l’Alcoolisation Foetale

Avancée essentielle pour la reconnaissance en France du SAF et autres Troubles Causés par l’alcoolisation Foetale.

50 ans après la première description mondiale du SAF par le Dr Lemoine de Nantes, le 1er centre français de diagnostic de la première cause évitable de déficience mentale et d’inadaptation sociale vient de s’ouvrir.

Ces centres diagnostic spécialisées pour les TCAF existent au Canada et aux USA, depuis 25 ans. Face aux enjeux sociétaux considérables liés à l’alcoolisation prénatale ces deux pays lancent un vaste  programme  pour repérer, diagnostiquer et  accompagner l’Ensemble des Troubles Causés par l’Alcoolisation Foetale. A cet effet, sont mis en place des dizaines de « FASD Centre », véritables centres ressources mis au service des familles et des acteurs de proximité de la santé, du social, de l’éducation et de la Justice.

Depuis 2008,  SAF France en contact régulier  avec ces pays a multiplié les actions de lobbying en faveur de la création de centre ressources en France. A cet effet, SAF france a organisé 3 colloques internationaux à Paris 2009, 2013 et Strasbourg 2011, noué des partenariats officiels avec le gouvernement du Manitoba 2013,favorisé les rencontres officielles des experts Canadiens avec les décideurs français  (MILDECA , INPES, CNSA, INSERM…) en organisant des  missions exploratoires au Manitoba Rapport WINNIPEGbis( 2011, 2013) et des rencontres à La Réunion. Forte de ses partenariats internationaux et de l’expérience de terrain ( 11 années de travail en réseau de proximité avec REUNISAF)  SAF France va construire  un projet de Centre Ressource adapté à La Réunion. Ce projet fruit d’un travail collectif regroupant plus de 200 acteurs de terrain  et validé par les réseaux périnataux et d’addictologie a été remis en avril 2015 à l’ARS OI afin de répondre à la demande du Plan MILDECA 2013-2017.Rapport Final Réseaux V5.

Un des axes forts de ce projet était la mise en place d’équipes pluridisciplinaires permettant de valider les  diagnostics de TCAF.

La France consciente du retard pris, vient de se donner, dans le cadre du plan MILDECA,  la capacité de reconnaitre ce fléau qui atteint chaque année 8000 enfants en France.

C’est à Saint Pierre de La Réunion (CHU)  que l’équipe pluridisciplinaire vient de restituer aux parents d’un enfant de 13 ans les résultats de son premier bilan pluridisciplinaire montrant les talents et les fragilités de leur garçon. Il confirme le diagnostic de TCAF mais surtout a permis de donner des préconisations tant pour faciliter sa vie en famille qu’au collège.

Cette première équipe va pouvoir proposer des bilans complets diagnostic et de co-morbidités à 100 enfants et adolescents chaque année. Durant plusieurs journées, des bilans vont explorer tous les organes avec un focus particulier pour le cerveau. Une dizaine de fonctions du cerveau vont être expertisées par  neuropédiatre, généticien, pédopsychiatre, neuropsychologue, psychomotricien, ergothérapie, orthophoniste…. Il permettra de confirmer le diagnostic de TCAF et en lien avec les acteurs de proximité ( enseignant , médecin scolaire, auxiliaire de vie scolaire, travailleur social, famille…) de co-construire un programme adapté pour un développement harmonieux tant dans ses apprentissages que dans sa capacité d’adaptation et d’autonomie sociale.

Ce nouvel outil de droit commun nous donnera une meilleure connaissance des conséquences ( sanitaire, sociale, scolaire, judiciaire et économique ) et ne pourra que nous inciter à avoir une approche beaucoup transversale de la prévention.

Ainsi, à tout diagnostic devra être associé une approche globale des familles concernées afin d’éviter qu’un nouvel enfant naisse avec des inégalités de chances suite à des alcoolisations prénatales .

Je pense que c’est là, le véritable défi qui nous attend.

Sera-t-on capable de travailler ensemble avec flexibilité à proximité des familles ?

Sera-t-on capable de lever les obstacles comme le cloisonnement et la rigidité institutionnels?

La politique de « l’aller vers, ensemble » prônée par le réseau de proximité « REUNISAF » durant 11 ans, n’a pas suffit à convaincre nos tutelles et cela malgré des résultats très positifs.

L’Académie Nationale de Médecine et Mme la Défenseure des Droits des enfants viennent de réaffirmer le bien-fondé de ce concept applicable à toutes les causes d’inégalités et nous incitent à le prendre comme modèle dans toutes les régions Françaises.

La Réunion , après avoir été à l’origine du logo préventif ( 2007) utilisé maintenant dans de nombreux pays, devient la première région à mettre en place une équipe de diagnostic. Nous espérons que dans un proche avenir des Centres de diagnostic voient le jour dans toutes les régions françaises.

Par solidarité, c’est à partir de La Réunion que SAF FRANCE avec le Club Cadres Réunion lancent le 1er SAFTHON, mouvement national et international pour lutter contre ce fléau mondial qui handicape à vie au moins 8000 bébés/ an en France et 1.300.000/ an dans le monde .

Nous avons besoin de vous tous pour réussir ce formidable défi collectif humain ?

A l’instar des grandes avancées des 2 derniers siècles en ce qui concerne la médecine, et les droits de l’homme, nous souhaitons au travers du 1er SAFTHON, lancer un formidable élan de solidarité au nom du respect des droits des enfants, des femmes et de notre dignité collective..

A cet effet, venez nous rejoindre,devenez un ambassadeur du SAFTHON

Vous pouvez aussi nous suivre sur:
Twitter @safthonOfficiel
Facebook Safthon Officiel
web: safthon.re
web : saffrance.co

Pour le comité de pilotage du SAFTHON

Dr Denis Lamblin
0692655710

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